对于克莱尔米勒来说,日常任务是一场斗争

从她当地的超市购物到洗衣服出去,各种各样的行为可能让她的手指变得白皙麻木

三个妈妈患有雷诺氏病,这是一种鲜为人知的情况,会影响身体四肢的血液供应

这意味着她甚至不能在她的什罗普郡的家里砍蔬菜,因为她的双手变得麻木而冷酷

克莱尔说,“把洗衣机放在生产线上,切菜是非常棘手的,”有三个儿子的克莱尔告诉镜子在线

“通常,如果我忘了在充足的时间将它们从冰箱中取出,我的丈夫必须为我做这件事

”她补充说:“我很担心我的男孩会踢足球,因为尽管包扎起来并服用了我的药物,我的脚和手也会麻痹和痛苦

”正如Scleroderma&Raynaud's UK(SRUK)的一项新研究显示,只有4%的人能够识别Raynaud's的症状

这些症状包括冷手指和脚趾,皮肤颜色变化,以响应寒冷和麻木,手指和脚趾的刺痛或疼痛

41岁的克莱尔是一名研究护士,开始显示雷诺的症状是一名青少年

“我曾经做过很多舞蹈和业余戏剧,我记得排练是在一个非常古老,寒冷的乡村大厅里,”她说

“我的手指会经常白皙麻木,但我只是无视它而感觉最终会回归,直到我20多岁时,情况恶化,我觉得我需要寻求帮助

”就这一点而言,我和我现在的丈夫住在苏格兰

“我们过去经常出去散步和滑雪,而我的手指已经到了从白色到红色到蓝色的地步,而且会让我感到恶心和头晕,这让我感到非常痛苦

”克莱尔拜访了她的GP,他开了硝苯地平

二十年后,她每天服用三次,每次5毫克,但也可以通过在舌头下“挤压”攻击发生时服用药物

“硝苯地平有帮助,虽然我可能不会那么善于记住按照我应该的方式服用它!”克莱尔承认

这位母亲在雷诺的宣传月期间说出了自己的话,她说她“在她的步伐中”采取了具有挑战性的条件

她在出门前确保自己准备好了,从而进行管理

“幸运的是,医院是温暖的环境,”当被问及她的病情和作为研究护士的工作时,她说

“但是,我的办公室不在主楼,我每天都会进出几次,”她说

“这意味着我必须随身携带手套和手套,然后找到存放它们的地方

”她补充说:“准备是一切的关键

”最近,克莱尔的13岁的儿子刘易斯也被诊断为雷诺

他在风湿病顾问的照顾下服用硝苯地平

当被问及当她为自己的病情而挣扎时,她的积极性如何,克莱尔回答说:“生活很棒,而且可能会更糟,更糟糕

”据英国一家大型慈善机构SRUK称,英国有多达1000万人受到雷诺的影响,致力于改善受硬皮病和雷诺氏病影响的人群的生活

然而,许多患有这种疾病的人并不知道他们患有雷诺氏病 - 或者可以获得支持和治疗

相反,他们只需要处理这种情况的影响

SRUK希望通过让每个受影响的人团结起来,并在本月内增加你的手,来解决这种缺乏理解的问题

它发起了一个简单的在线测试,帮助用户确定他们是否可能拥有雷诺 - 以及他们应该采取的下一步措施

一位SRUK发言人表示:“对于Raynaud的患者来说,这将会带来轻微的不便,但每10名患有雷诺氏症的患者中就有1名患者会出现像硬皮病这样的自身免疫性疾病(可能导致残疾并可能危及生命),关节炎或狼疮,这可能需要进一步治疗和密切监测

“根据该慈善机构,雷诺的五大标志是:身体的其他部位可能受到雷诺的影响,包括耳朵,鼻子,嘴唇,舌头和乳头

症状可持续几分钟到几个小时

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